Tự kỷ hiện không còn là cụm từ quá mới lạ với nhiều người trong xã hội. Tuy nhiên, không phải ai cũng hiểu đúng về rối loạn này và không phải phụ huynh nào cũng có thể chấp nhận vấn đề đang xảy ra đối với con mình để sẵn sàng can thiệp cho trẻ. Vì thế, bên cạnh việc tuyên truyền nâng cao nhận thức cho cộng đồng nhằm phát hiện sớm các biểu hiện tự kỷ, , việc hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ cũng đóng vai trò quan trọng không kém.
Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ 2/4
Ngày 18/12/2007, Đại hội đồng Liên hợp quốc khóa 62 thông qua một Nghị quyết đặc biệt lấy ngày 2/4 hàng năm là Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ, với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về hội chứng này, từ đó thúc đẩy các nghiên cứu để tìm ra phương pháp mới nâng cao sức khỏe và khả năng hòa nhập của những người mắc tự kỷ. Đồng thời, giúp người tự kỷ sớm được phát hiện, điều trị và cải thiện chất lượng cuộc sống của họ cũng như gia đình.
“ Tự kỷ là một rối loạn, không phải là bệnh và không lây lan từ người này sang người khác. Vì thế, hiểu đúng về tự kỷ sẽ giúp chúng ta phát hiện và can thiệp sớm sẽ giúp trẻ không bị bỏ lỡ “Thời gian vàng” – tức được can thiệp trước 3 tuổi,; hạn chế sự kỳ thị và áp lực đối với trẻ và gia đình, từ đó giúp nâng cao chất lượng sống.”
Trẻ tự kỷ cần sự chung tay yêu thương của cả cộng đồng
“Con tôi bị tự kỷ” – Điều không phải ai cũng dễ dàng chấp nhận
Khi con đi khám và nhận được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, thông thường bố mẹ sẽ trải qua chuỗi cảm xúc: Sốc, đau buồn, tức giận, phủ nhận, cảm giác cô đơn và chấp nhận. Các giai đoạn cảm xúc này có thể diễn ra với thời gian và cường độ khác nhau tùy theo đặc điểm cá nhân của họ và sự trợ giúp của cán bộ y tế.
Ban đầu, bố mẹ có thể cảm thấy choáng váng hoặc bối rối, tuyệt vọng ngay sau khi bác sĩ chẩn đoán con mắc rối loạn phổ tự kỷ và không sẵn sàng chấp nhận ngay mà có xu hướng đưa con đến nhiều cơ sở y tế để khám với hy vọng có một chẩn đoán khác. Đồng thời, phụ huynh cũng đưa ra nhiều lý lẽ để phủ nhận, ví dụ: Trẻ chỉ chậm nói thôi, trẻ cái gì cũng biết, chắc vì xem tivi nhiều…
Tiếp đó, bố mẹ sẽ trải qua những tiêu cực đổ lỗi lẫn nhau, đổ lỗi cho hoàn cảnh, cho bản thân, có cảm giác thất bại trong việc nuôi dưỡng con.
Sau nhiều loay hoay trong vấn đề của con, phụ huynh tìm hiểu nhiều hơn về bệnh tự kỷ và chuyển dần sang giai đoạn có phần chấp nhận thực tế nhưng lại rơi vào tâm lý chán nản, bi quan, lo nghĩ thường xuyên, ảnh hưởng đến ăn ngủ, thói quen, công việc, cũng như các mối quan hệ gia đình và xã hội. Mỗi khi trẻ có những dấu hiệu bất thường gây ra những khó khăn trong học tập, sinh hoạt hàng ngày hoặc nơi công cộng, bản thân bố mẹ cũng sẽ cảm thấy bị tách biệt và cô đơn.
Đến giai đoạn “dám đối diện” và chấp nhận, bố mẹ bắt đầu chấp nhận con mình mắc rối loạn phổ tự kỷ, hiểu những khó khăn và khác biệt của trẻ, hiểu được vai trò quan trọng của gia đình trong điều trị cho con. Dù có thể trên chặng đường can thiệp cho trẻ, sẽ gặp nhiều trở ngại và thách thức, bố mẹ vẫn có thể xuất hiện những cảm xúc buồn đau và tức giận, nhưng trên tất cả, với tình yêu thương con, bố mẹ sẽ vượt qua được những khó khăn và đồng hành cùng con
Tình yêu thương, sự kiên trì của bố mẹ sẽ là những “liều thuốc” tốt nhất cho trẻ tự kỷ
Một số biện pháp hỗ trợ tâm lý cho bố mẹ của trẻ tự kỷ:
Tư vấn, giải thích rõ về tình trạng của trẻ tự kỷ cho bố mẹ
Giải thích rõ về chẩn đoán: Sau quá trình khám, cán bộ y tế không chỉ đưa ra kết luận một cách đơn giản là trẻ có mắc rối loạn phổ tự kỷ hay không, mà nên giải thích rõ về chẩn đoán dựa trên đặc điểm quan sát được ở trẻ. Các bằng chứng về các triệu chứng cốt lõi của tự kỷ cần được đưa ra thảo luận với bố mẹ, nhằm đảo bảo bố mẹ có thể quan sát được, hiểu và theo dõi được các triệu chứng này.
Cán bộ y tế cũng cần giải thích cho bố mẹ hiểu về tầm quan trọng của theo dõi và khám định kỳ. Các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy việc theo dõi sát sẽ đưa ra những chiến lược can thiệp phù hợp với từng giai đoạn. Đặc biệt với những trẻ có rối loạn hành vi cần phải sử dụng thuốc hướng thần, bố mẹ không nên tự ý cho con dùng thuốc hoặc ngừng thuốc không theo chỉ dẫn của bác sĩ.
Kiên nhẫn lắng nghe: Với những phụ huynh nhạy cảm, lo lắng, đặt ra rất nhiều câu hỏi, cán bộ y tế cần kiên nhẫn lắng nghe và đưa ra những câu trả lời có trọng tâm, phù hợp với khả năng nhận thức của bố mẹ.
Tiên lượng của trẻ trong tương lai là điều bố mẹ rất quan tâm, cán bộ y tế cần giải thích cụ thể với từng trường hợp, tránh thái độ tiêu cực quá mức khiến bố mẹ cảm thấy bi quan, nhưng đồng thời không che giấu những khó khăn thực sự khiến bố mẹ chủ quan.
Trong tất cả các trường hợp, cán bộ y tế cần nhấn mạnh tới điểm mạnh của trẻ, vì đây là điểm sáng đem lại cho bố mẹ hy vọng và động lực trong quá trình can thiệp sau này. Ví dụ như: Trẻ có khả năng bắt chước hoạt động, trẻ có biểu cảm với người thân, trẻ tuổi còn nhỏ…
Khi nói chuyện với bố mẹ, luôn sử dụng từ ngữ có tính chất tích cực. Khuyến khích bố mẹ phản hồi lại thông tin của cán bộ y tế.
Khuyến khích tự chăm sóc bản thân: Bố mẹ cần dành thời gian để nghỉ ngơi và thư giãn, làm những điều mình yêu thích, xây dựng các mối quan hệ yêu thương, trân trọng những khoảnh khắc của gia đình.
Những hoạt động dạy bảo trẻ tự kỷ sẽ diễn ra trong một thời gian dài và sẽ còn nhiều khó khăn đang chờ phía trước. Vì vậy, bố mẹ cần được hỗ trợ để có thể chuẩn bị cho mình một tâm thế sẵn sàng về cả tinh thần, sức khỏe, kinh tế để đồng hành với trẻ.
Giải thích về can thiệp sớm: Cần giải thích với bố mẹ về tầm quan trọng của “can thiệp sớm” – can thiệp ngay khi phát hiện những khó khăn của trẻ chứ không đợi chẩn đoán chắc chắn trẻ có tự kỷ hay không. Can thiệp sớm giúp tăng hiệu quả, tăng chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình. Việc này thường được thực hiện trước khi trẻ 5 tuổi, và tốt nhất là trước 3 tuổi (thời gian vàng). Vì vậy, sau khi trẻ được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, bố mẹ cần được giải thích về quy trình can thiệp và hướng dẫn các biện pháp can thiệp sớm phù hợp.
Khuyến khích sự chủ động: Bố mẹ cần được khuyến khích chủ động trong việc sắp xếp thời gian, bố trí môi trường, lựa chọn giải pháp can thiệp cho trẻ. Bố mẹ cần được hướng dẫn để tìm hiểu thật kĩ các biện pháp can thiệp, nhận thức rõ những khó khăn của trẻ, điểm mạnh điểm yếu, sở thích và nhu cầu của trẻ để từ đó đưa ra sự lựa chọn.
Khuyến khích sự chia sẻ và tham gia các hoạt động có tính cộng đồng: Bố mẹ được khuyến khích tham gia các câu lạc bộ dành cho gia đình trẻ tự kỷ. Tại đây những người có cùng hoàn cảnh sẽ cùng nhau chia sẻ, học hỏi kinh nghiệm. Không chỉ vậy, bố mẹ có thể tham gia những hoạt động cộng đồng, nhằm nâng cao nhận thức của xã hội về tự kỷ, đưa ra tiếng nói và những mong đợi của trẻ tự kỷ, thúc đẩy sự phát triển của các chính sách xã hội phù hợp, giúp mang lại sự hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ. Bố mẹ luôn cần được khuyến khích xóa bỏ mặc cảm, mạnh dạn giúp trẻ tham gia được những hoạt động xã hội phù hợp tại cộng đồng, xã hội.
 |
BỆNH VIỆN SẢN – NHI BẮC NINH |
Add: Đường Huyền Quang, Phường Võ Cường, TP. Bắc Ninh, Bắc Ninh.
Email: bvsn.syt@bacninh.gov.vn
Hotline: 1900 588 827.
Website: http://benhviensannhibacninh.vn
Fanpage: https://www.facebook.com/benhviensannhitinhbacninh
Trần Thị Ngọc Anh – Khoa Nội nhi tổng hợp